டௌன் சின்ட்ரோம் - புத்தக மதிப்புரை

ஆசிரியர் : டாக்டர். ரேகா ராமச்சந்திரன்
எழுத்து வடிவம் : லக்‌ஷ்மி மோகன்
பதிப்பு : நலம்
பக்கங்கள் : 144
விலை : ரூ.70
ISBN : 978-81-8368-871-0 

புத்தகத்தின் தலைப்பைக் கொண்டு இது ஓர் உளவியல் தொடர்பான நூல் என்று எண்ணிதான்
வரவழைத்தேன். மன அழுத்தம்(depression), அதீத கட்டாய ஒழுங்கின்மை (obsessive compulsive disorder) போன்று ஏதோ ஒரு நோய்தான் டௌன் சின்ட்ரோம் என 
எண்ணியிருந்தேன். இவ்வார்த்தையை நான் இதற்கு முன் கேள்விப்பட்டதில்லை. புத்தகத்தின் அட்டைப் படத்தைப் பார்த்த உடனேயே இது வளர்ச்சி குறைவான குழந்தைகள் பற்றியது என புரிந்து போயிற்று.

டௌன் சின்ட்ரோமுக்கான வரையறை முதல் அத்தியாயத்தில் அல்லாமல் பின் அத்தியாயத்தில்தான் கொடுக்கப்பட்டுள்ளது. எனினும் நான் இங்கே தொடக்கத்திலேயே சொல்லிவிடுகிறேன். டௌன் சின்ட்ரோம் என்பது குழந்தைகளுக்கு பிறப்பிலேயே ஏற்படும் குறைபாடு. இக்குறைபாடுள்ள குழந்தைகள் உடல் வளர்ச்ச்சி, மன வளர்ச்சி மற்றும் அறிவு வளர்ச்சி ஆகிய மூன்றிலும் பின் தங்கி இருப்பர். இப்புத்தகத்தின் நோக்கம் இத்தகைய குழந்தைகளை உடைய பெற்றோர் அக்குழந்தைகளை எவ்வாறு சிறப்பான முறையில் வளர்க்க முடியும் என்று விளக்கி பெற்றோர்களுக்கு நம்பிக்கை அளிப்பதும் வழிகாட்டுவதுமே ஆகும்.மருத்துவர் மட்டும் அல்லாமல் டாக்டர்.ரேகா ராமச்சந்திரனே, ஒரு டௌன் சின்ட்ரோமால் பாதிக்கப் பட்ட குழந்தையின் தாய் என்பதால் இப்புத்தகத்தைப் படிக்கும் பெற்றோருக்கு மிகுந்த நம்பிக்கை கிடைக்கும் என நம்பலாம். இது ஒரு குறைபாடே ஒழிய நோய் கிடையாது என்பதால் இதற்கு வைத்தியம் கிடையாது. வெவ்வேறு பயிற்சிகள் அளிப்பதனால் இக்குறைபாடுள்ள குழந்தைகளில் நல்ல மாற்றங்களை ஏற்படுத்த முடியும் என்பது முக்கியமான செய்தி. 

டௌன் சின்ட்ரோம் வரக் காரணம் என்ன? எப்படி தவிர்க்கலாம்? டௌன் சின்ட்ரோமால் பாதிக்கப் பட்டுள்ள குழந்தைகளை எப்படி கண்டுபிடிக்கலாம்? அக்குழந்தைகளை எப்படி வளர்ப்பது? மற்றவர்களை சாராமல் வாழ எப்படி பயிற்சி அளிப்பது? உடல் நிலையைப் பாதுகாப்பது எப்படி? எண்ண உணவுகள் கொடுக்கலாம்? திருமணம் செய்யலாமா? இத்தகைய கேள்விகள் அனைத்துக்கும் போதுமான அளவு விடையை கொடுத்திருப்பதால் அனைவருமே இதை மருத்துவ துறை சார்ந்த பொது அறிவு நூலாக வாசிக்கலாம். பிறக்கும் குழந்தைகளில் 2% பேர் டௌன் சின்ட்ரோமால் பாதிக்கப்பட்டு பிறக்கின்றனர் என்கிறார் ஆசிரியர். அப்படி பார்க்கும் போது எய்ட்ஸ் பற்றி, நீரிழிவு நோய் பற்றி நாம் அனைவரும் தெரிந்து 
வைத்திருப்பது போல இக்குறைபாடு பற்றியும் கட்டாயம் தெரிந்துகொள்ள வேண்டும் என்று சொல்வேன்.

டௌன் சின்ட்ரோம் வரக்காரணம் என்ன?

ஆணிலிருந்து வரும் 23 குரோமசோம்களும் பெண்ணிலிருந்து வரும் 23 குரோமசோம்களும் இரண்டிரண்டு சோடிகளாக இணைந்து மல்லிகைச் சரம்போல இருக்கவேண்டுமாம். அப்படி இல்லாமல் ஒரு சோடியில் மூன்று குரோமசோம்கள் இருத்தல் அல்லது மொத்தத்தில் 47 குரோமசோம்கள் இருத்தல் போன்ற வெவ்வேறு மாறுபட்ட தன்மையினால் என்னென்ன விதமான குறைபாடுகள் ஏற்படுகின்றன என்று கொடுக்கப் பட்டுள்ளது. டௌன்சின்ட்ரோம் அத்தகைய குறைபாடுகளில் ஒன்றுதான். இந்தக்குரோமசோம் பட்டை மாறுபாட்டுக்கு வெவ்வேறு காரணங்கள் இருப்பினும் தாய்க்கு 35-க்கும் அதிக வயது, தந்தைக்கு 40-க்கும் அதிக வயது இருந்தால் குழந்தைக்கு டௌன் சின்ட்ரோம் வர வாய்ப்புள்ளது என்பதை ஆசிரியர் மீண்டும் மீண்டும் சொல்வதனால் அதை நாம் கருத்தில் கொள்ள வேண்டும். குரோமசோம் பட்டையில் ஏற்படக்கூடிய வெவ்வேறு மாறுபாடுகளை விளக்க படங்கள் கொடுத்திருக்கலாம்.

சௌம்யா-மகேஷ் என்ற தம்பதியினருக்கு டௌன் சின்ட்ரோமுடன் குழந்தை பிறப்பதாகவும் அதைத்தொடர்ந்து அவர்கள் அந்த அதிர்ச்சியைத் தாங்கி என்ன முடிவெடுக்கிறார்கள்,எப்படி குழந்தையை பயிற்றுவிக்கிறார்கள் என்று ஒரு கதையுடன் நகர்த்தி பின் ஏனோ கதையை விட்டுவிட்டு பாடப்புத்தகத் தொனிக்கு மாறுகின்றன பின் அத்தியாயங்கள். சுஜாதாவின், ‘எப்போதும் பெண்’ நினைவில் வந்து செல்கிறது.

டௌன் சின்ட்ரோம் குழந்தைகளுக்கான பயிற்சிகள்:

இந்தக் குழந்தைகளை சிறப்புக் குழந்தைகள் என்று வழங்குகிறார்கள். இவர்களுக்கு அதிக அன்பும் அரவணைப்பும்தான் முதல் தேவை எனவும் இவர்களை பாதுகாக்கவும் பயிற்சிகள் அளிக்கவும் நிறைய பொறுமையும் தேவைப்படுவதால் பெற்றோர், ’சிறப்புப் பெற்றோர்’-ஆக மாறவேண்டும் என்கிறார் டாக்டர். இக்குழந்தைகளுக்கு பேச்சுப் பயிற்சி, எழுத்துப் பயிற்சி, மொழிப் பயிற்சி, தங்கள் வேலைகளை தாங்களே செய்துகொள்ளப் பயிற்சி, கணிதப் பயிற்சி ஆகியவை சிறப்புப்பளிகளில் எவ்வாறு தரப்படுகின்றன என்றும் வீட்டில் பெற்றோர் தரவேண்டிய பயிற்சிகள் என்னென்ன என்றும் விரிவாக தரப்பட்டுள்ளது. இக்குழந்தைகள் ஒவ்வொருவருக்கும் மனவளர்ச்சி குறைபாடும் அறிவுத்திறன் குறைபாடும் வேறுபடும் என்பதால் இவர்களை தரம்பிரித்து பாடத்திட்டம் உருவாக்க இயலாது என்பதைப் படிக்கும்போது இத்துறையில் நிறைய ஆசிரியர்கள் உருவாக வேண்டியதன் அவசியம் உறைக்கிறது.

கலைப் பயிற்சி:

இக்குழந்தைகள் ஒவ்வொருவரும் ஏதாவது ஒரு கலைத்துறையில் சிறப்பாகச் செயல்படமுடியும் என்பது மற்றுமொரு முக்கியனான செய்தி. எனவே இவர்களில் யாருக்கு என்ன திறமை இருக்கிறது எனக் கண்டறிந்து இசை, நடனம், ஓவியம் என ஏதோ ஒரு கலைப் பயிற்சி அளிப்பது அவர்களுக்கு மகிழ்ச்சியைத் தருவதோடு மட்டுமல்லாமல் அவர்களது அறிவுத்திறன் வளர்ச்சிக்கும் தன்னம்பிக்கை வளர்ச்சிக்கும் கூட உதவுமாம். 

டௌன் சின்ட்ரோமை எப்போது கண்டுபிடிக்கலாம்?

கருத்தரிப்பதற்கு முன், பிரசவத்திற்கு முன், பிரசவத்தின் போது, பிரசவத்திற்கு பின் என நான்கு நிலைகளில் டௌன்சின்ட்ரோமுடன் குழந்தை பிறப்பதற்கான வாய்ப்பு இருப்பதையும், டௌன் சின்ட்ரோம் கருவுக்கு/குழந்தைக்கு இருக்கிறது என உறுதி செய்யவும் பல்வேறு மருத்துவ சோதனைகள் இருப்பதை ஆசிரியர் விவரித்துள்ளார். கருத்தரித்திருக்கும்போது ஸ்கீரீனிங் எனும் முதல் கட்ட சோதனையில் குழந்தைக்கு டௌன் சின்ட்ரோம் இருக்கலாம் என சந்தேகம் ஏற்படின் அதை உறுதி செய்ய அல்ட்ரா சவுண்ட் ஸ்கேன்னிங் உட்பட சில விரிவான சோதனைகளும் செய்யப்படுவதாக குறிப்பிட்டுள்ளார். ஆனால் இச்சோதனைகளை எந்தக் காலகட்டதில் மட்டும் செய்யமுடியும் என்று குறிப்பிட்டுள்ளதில் சில கேள்விகள் எழுகின்றன. உதாரணமாக ’கருப்பை புற இழை நீக்க சோதனை’(chroinic villus biopsy) எனும் உறுதி செய்யும் சோதனை கருத்தரித்த 8 முதல் 12 வாரங்களில் செய்யபடவேண்டும் என்றும், 'Nuchal translucency' எனும் ஸ்க்ரீனிங் சோதனை 11 முதல் 14 வாரங்களில் செய்யப்படும் எனப் படிக்கும்போது 12 வது வாரத்திலேயே உறுதி செய்ய சோதனை இருக்கும்போது எதற்காக 14 வாரத்தில் ஸ்க்ரீனிங் சோதனை செய்யவேண்டும் என்ற கேள்வி சராசரி வாசிப்பாளருக்கு வரலாம். இங்கே மேலும் தெளிவாக எழுதியிருலாம். 

டாக்டர் சொல்ல, அதை எழுத்துவடிவமாக்கி இருக்கும் லக்‌ஷ்மி மோகனின் பணி எந்தக்குறையும் இல்லாதது. எழுத்து நடை மிகவும் எளிமையாக உள்ளது. 

புத்தகத்தின் இறுதியில் தமிழ்நாட்டில் சிறப்புக் குழந்தைகளுக்கான பயிற்சிப்பள்ளிகள் எங்கெங்கு உள்ளன என முழுப்பட்டியல் கொடுக்கப்பட்டுள்ளது. சிறப்புப் பள்ளி ஆசிரியர்கள், குழந்தைப் பெற்றுக்கொள்ளவிருக்கும் தம்பதியினர், சிறப்புக்குழந்தைகளின் பெற்றோர் ஆகியோருக்கு இப்புத்தகம் ஒரு கையேடாக விளங்கும். சிறப்புக்குழந்தைகளின் வளர்ச்சி நிலைகள் மட்டுமின்றி மற்ற குழந்தைகளின் வளர்ச்சி நிலைகளும்(குழந்தை எப்போது நடக்கும், எப்போது பேசத்துவங்கும்....) கொடுக்கப்பட்டுள்ளதால் அனைத்துப் பெற்றோரும் தெரிந்துகொள்ள வேண்டிய தகவல்களும் நிறைய உள்ளன.

குழந்தை பெறும் முயற்சியில் இருக்கும்போது கணவன் மனைவி சந்தோசத்தோடும் ஆரோக்கியத்தோடும் இருக்க வேண்டியதன் அவசியம், I.Q. எவ்வாறு கணக்கிடப்படுகிறது, மனவளர்ச்சி குன்றியோருக்கான ஒலிம்பிக்சில் கலந்துகொள்ள என்ன தகுதி இருக்கவேண்டும் என்பன போன்ற செய்திகள் உள்ளதால், நான் முன்பே குறிப்பிட்டது போல ஒரு பொது அறிவு நூலாகவும் இதை வாசிக்கலாம். அமங்கலமாக எடுத்துக் கொள்ளமாட்டார்கள் என்றால் குழந்தை பெற்றுக்கொள்ளவிருக்கும் தம்பதியினருக்கு பிற நூல்களோடு சேர்ந்து இப்புத்தகத்தையும் பரிசளிக்கலாம். 

இப்புத்தகத்தை இணையத்தில் வாங்க இங்கே சொடுக்கவும் அல்லது பின்னுள்ள இணையத்தள முகவரியை உலாவியில் இடவும். http://nhm.in/printedbook/861/Down%20Syndrome